COSA È LA SLA

Di seguito presentiamo una breve descrizione della SLA, molte altre informazioni potranno essere lette seguendo gli indirizzi elencati nella pagina “CONTATTI“, in una pagina separata raccogliamo un riassunto di quanto pubblicato nella libera enciclopedia Wikipedia.

INFORMAZIONI

 

Sclerosi Laterale Amiotrofica: questo termine è stato  usato per la prima volta  già nel 1874 da Charcot per descrivere una malattia  che causa la degenerazione delle cellule nervose responsabili del movimento  (motoneuroni) localizzate nel midollo spinale ed in zone specifiche del cervello.

Si tratta dunque di una malattia neurologica degenerativa che comporta la morte progressiva di cellule nervose del midollo spinale verificabile in un “rinsecchimento”(sclerosi) delle sue parti laterali (laterale). La malattia si manifesta con una riduzione progressiva della massa dei muscoli innervati dalle cellule nervose degenerate (amiotrofia).

La SLA è una malattia rara: colpisce infatti in media una persona ogni 100’000 ogni anno. Si calcola che in Ticino vivano attualmente una decina di malati di SLA. La malattia si manifesta più frequentemente negli uomini rispetto alle donne con un rapporto di 1.6/1 ed in genere tra i 40 ed i 60 anni.

I sintomi iniziali della malattia sono : affaticamento e debolezza dei muscoli, piccole contrazioni involontarie della muscolatura visibili come dei “guizzi” (cosiddette fascicolazioni) , crampi muscolari dolorosi che compaiono in genere dapprima solo da un lato del corpo partendo o dalle braccia o dalle gambe e che poi interessano anche gli altri muscoli del corpo. In alcuni casi la malattia inizia con disturbi della deglutizione e della parola (fonazione) con l’ incapacità di parlare in modo comprensibile. La malattia evolve con la riduzione delle masse muscolari specialmente delle braccia e delle gambe e può portare alla paralisi della muscolatura. Possono rimanere paralizzati anche i muscoli che servono alla respirazione. Non vengono colpiti i muscoli che servono al movimento degli occhi ed al controllo della defecazione e della capacità di urinare. Completamente normali rimangono la capacità intellettiva e di ragionamento e la capacità di percepire sensazioni ( tatto, vista , gusto, udito, odorato).

La durata media della malattia è di alcuni anni; vi sono persone che sopravvivono fino a 10 anni.

Le cause (eziologia) della SLA sono sconosciute: si dice dunque che è una malattia idiopatica. Ci sono delle ipotesi sull’eziologia di questa malattia: ipotesi virale di una precedente infezione da virus della poliomielite o da altri virus; ipotesi tossica di possibili intossicazioni da piombo e da mercurio; ipotesi immunitaria, cioé di alterato funzionamento del sistema di difesa contro le infezioni da bordetella pertussis, cioé contro il battere che causa la pertosse; ipotesi metabolica cioé di alterazioni nella sintesi delle proteine e degli acidi nucleici nelle cellule nervose. Raramente ( in meno del 10% dei casi ) la malattia potrebbe essere ereditaria.

Non esistono esami di laboratorio effettuabili sul sangue in grado di diagnosticare la malattia; anche l’esame del liquido cerebrospinale è normale. Non esistono esami radiologici (radiografie, TAC, RM,…) che permettano di prevedere la SLA. La malattia viene confermata con esami neurologici che valutano la “contrazione muscolare” ( elettromiografia).

Purtroppo non esistono attualmente delle terapie che permettano la guarigione. Si curano i disturbi con medicamenti che diminuiscono le contrazioni muscolari involontarie, con vitamine, con antibiotici, con antidepressivi, con farmaci che sciolgono il muco. I malati di sclerosi laterale amiotrofica necessitano di fisioterapia intensiva e di ergoterapia per conservare il più a lungo possibile i movimenti utili nella vita quotidiana e di logopedia  per essere aiutati a parlare ed a deglutire. Sono necessari specifici aiuti per la respirazione e per l’alimentazione; si devono  modificare le abitazioni in modo che i malati si possano muovere meglio ( interventi ergonomici). Possono  venire effettuati dei trattamenti per ripulire il sangue da tossine (plasmaferesi).

Speranze di cura vengono dalla ricerca sulle cellule staminali cioè  su cellule embrionali potenzialmente in grado di rigenerare anche le cellule nervose malate.

Indispensabile nella cura della sclerosi laterale amiotrofica rimane il sostegno psicologico ed umano al malato!

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